De operaties van Jane en Rosa hebben plaatsgevonden

WhatsApp Image 2020-06-05 at 21.58.16

What a difference a day makes

Vanmorgen zo tegen 11:00 uur kwam Jane uit bed. Nog wel wat brak en de hoofdpijn was niet weg, maar wel al een stuk beter dan gisteren en afgelopen nacht. Na wat gegeten en gedronken te hebben, even gaan douchen. Dat spoelde de laatste resten weg.
WhatsApp Image 2020-06-05 at 14.04.19

Pas op de plaats

De afgelopen dagen hebben erg in het teken van rust en het verwerken van emoties gestaan. Het tempo van de meiden gaat niet altijd tegelijk op. Rosa had eerst wat meer rust en tijd nodig en nu is het Jane die haar rust moet pakken.
WhatsApp Image 2020-06-03 at 11.30.53

Ritme vinden

Gisteren hadden we om 12:30 uur een afspraak in het ziekenhuis om ook bij Rosa de nietjes uit haar nek te laten halen. De eer was aan de. Cano. Rosa’s wond was netjes geheeld en alles zag er goed uit.
WhatsApp Image 2020-06-01 at 22.08.26

Terrasje

Vandaag is het 1 juni, de dag dat in Nederland de terrassen weer open mogen. En voor ons ook de eerste keer na de operaties dat we buiten de deur zijn gaan lunchen.

Kijk onze laatste videos!

We hebben het gehaald!
En wat nu?

Het is ons gelukt om het streefbedrag voor de operaties van Jane en Rosa bij elkaar te krijgen. Woorden schieten tekort om iedereen die hieraan heeft bijgedragen, op wat voor manier dan ook, te bedanken. Maar dankbaar zijn we, natuurlijk voor alle donaties, maar zeker ook voor alle warme en positieve berichten die we de afgelopen maanden hebben ontvangen. Hiermee komt er een eind aan een hele spannende, drukke en stressvolle periode.

En wat nu?

Nu beginnen we aan een volgende spannende periode. De operaties staan gepland voor 18 en 19 mei, een week voor die tijd moet alles zijn voldaan.  De tickets naar Barcelona en het verblijf zijn geboekt.

De afgelopen maanden hebben, zowel bij de meiden, als bij mij, emotionele en fysieke sporen achtergelaten en we willen zo uitgerust mogelijk de beide operaties tegemoet gaan. Dus komende weken zullen hopelijk vooral in het teken van rust staan.

Ik krijg regelmatig de vraag wat er met het restbedrag gebeurt. Nou, voorlopig is er nog geen sprake van een restbedrag. Na de operaties staat ons nog een jaar van revalidatie en werken aan herstel te wachten. Ook daar zijn kosten aan verbonden. Vandaar ook dat de website nog steeds de mogelijkheid biedt tot het doneren voor onvoorziene kosten.

Na de laatste medische controles, en als de artsen tevreden zijn met de resultaten, wordt de stichting bij de notaris opgeheven en het bedrag dat dan nog beschikbaar is, zal door de notaris over soortgelijke stichtingen worden verdeeld.

Op naar de volgende periode. Op naar een leven voor Jane en Rosa.

Liefs,

Monique

Activiteiten

Speciale sponsoringen

Wil jij nou ook een uniek object? Stuur een email en voor een mooie donatie krijg je een glas naar keuze. Klik hier of op de afbeelding om direct te bestellen.

Media aandacht

Over ons

Help Jane & Rosa battle CCI/AAI, de weg naar een beter leven

Of moet ik zeggen de weg naar een leven. Want het leven dat mijn dochters momenteel leiden kun je niet echt bestempelen als leven. Het is meer een “je door de dag heen worstelen naar weer een volgende dag waar je doorheen moet zien te komen”-leven. Mijn dochters hebben het Ehlers Danlos syndroom, hypermobiele type (hEDS). Verder hebben ze de diagnoses Posturaal Tachycardie syndroom (POTS) en Myalgische Encefalomyelitis (ME). En, zoals we recent te weten zijn gekomen na een upright MRI in Londen, Craniocervicale instabiliteit, Atlanto-axiale instabiliteit, Hind brain herniation en zit er één dicht tegen hersenstamcompressie aan.

Jane is bijna volledig huisgebonden, Rosa kan nog 3x in de week 3 uurtjes achter de kassa bij de AH. Wat wel inhoud dat ze de rest van de tijd thuis plat ligt en dat het haar soms niet lukt om naar huis te komen na haar werk.

Maar er is hoop, hoop om deze neergaande spiraal waarin de meiden verkeren te stoppen of zelfs te keren. En dat kan worden bewerkstelligd door een operatie. Een operatie door een neurochirurg in Barcelona, de enige in Europa die dit doet.

Het is ons gelukt om het streefbedrag voor de operaties van Jane en Rosa bij elkaar te krijgen. Woorden schieten tekort om iedereen die hieraan heeft bijgedragen, op wat voor manier dan ook, te bedanken. Maar dankbaar zijn we, natuurlijk voor alle donaties, maar zeker ook voor alle warme en positieve berichten die we de afgelopen maanden hebben ontvangen.

Het bedrag van €160.000,- voor beide operaties is GEHAALD!
Wat nu?

162655

Ik krijg regelmatig de vraag wat er met het restbedrag gebeurt. Nou, voorlopig is er nog geen sprake van een restbedrag. Na de operaties staat ons nog een jaar van revalidatie en werken aan herstel te wachten. Ook daar zijn kosten aan verbonden. Vandaar ook dat de website nog steeds de mogelijkheid biedt tot het doneren voor onvoorziene kosten.

IBAN: NL15INGB0006177292 – BIC: INGBNL2A – t.n.v. Stichting Help Jane & Rosa battle CCI/AAI – KVK: 75373009

Jane & Rosa

Geen enkele moeder zou in de positie moeten komen om te kiezen tussen haar kinderen

Rosa

Rosa de jongste nu 19, ook ziekenhuis in en uit. Ze was een wildebras en al haar ongelukjes en blessures zijn dan ook lang daarmee in verband gebracht. Rosa was een sportieve meid die het liefst buiten was of aan het sporten was. Voordat het echt fout ging sportte ze 14 uur in de week, ze zat op de middelbare school en deed de sportklas HAVO/VWO, voetballen, honkballen, surfen, skaten, niks was haar te gek. Tot het echt niet meer ging en uiteindelijk in 2014 de diagnose EDS bij haar werd gesteld. Een jaar later volgde de diagnoses POTS en ME.

Jane

Jane de oudste is 20. Sinds haar 6de de diagnose migraine en altijd ziekenhuis in en uit. Darmproblemen, veel pijn maar nooit iets kunnen vinden. Knieproblemen, luxaties en uiteindelijk een operatie om haar knieschijf vast te zetten. Blaasproblemen, incontinentie ne retentie. Bij het vinden van de diagnose EDS voor Rosa in 2014, kwamen de klachten van Jane ook in beeld en niet lang daarna werden bij haar ook de diagnoses EDS, POTS en ME gesteld.

Zebra's

Wanneer je getrappel van hoeven hoort, denk dan aan paarden, niet aan zebra’s,

Dit is wat studenten op de artsen opleiding leren. Met ‘zebra’ wordt gerefereerd naar een zeldzame ziekte of aandoening.

 

ik mis mijn leven

Ik mis mijn leven en ik wil het zo graag terug!

De laatste jaren is mijn leven aanzienlijk veranderd. Ik ging naar school, sprak af met vrienden en had een bijbaan achter de kassa en ja ik was/ben chronisch ziek, maar tot voor kort konden deze twee nog samen, maar dat gaat nu niet meer.

Mijn gezondheid bleef maar achteruitgaan en vooral in de laatste 6 maanden is het snel berg afwaarts gegaan en dat werd zeer merkbaar doordat ik steeds minder van mijn ‘normale’ dagelijkse activiteiten kon doen. Ik ga niet meer naar school, simpel weg omdat het te vermoeiend is en omdat ik mijn concentratie er totaal niet bij kan houden (deze tekst wordt daarom door mij ook in etappes geschreven). Ik werk niet meer, het lange staan ging al een tijd niet meer en daarom zat ik op een stoel achter de kassa, maar toen ik flauwviel tijdens mijn werk werd het toch wel pijnlijk duidelijk dat het zo niet langer ging en dat ik te veel vroeg van mijn lichaam. Ik spreek bijna niet meer af met mijn vriendinnen, omdat het me te veel energie kost. Hierdoor zie ik bijna niemand meer behalve mijn eigen familie en kom ik steeds minder buiten. Ik mis mijn oude sociale leven, ik mis het naar school gaan, ik mis het afspreken met vriendinnen en heel de avond lachend wakker blijven. Ik mis mijn leven en ik wil het zo graag terug!

Jane Blaauw

Doneren

Help Jane & Rosa battle CCI/AAI, op weg naar een beter leven

IBAN: NL15INGB0006177292 – BIC:INGBNL2A – t.n.v. Stichting Help Jane & Rosa battle CCI/AAI – KVK: 75373009

Stel je vraag

Heb je een vraag, aarzel niet, stuur ons een mail
BEDANKT VOOR JE HULP


JE KAN ONS MAILEN

info@help-jane-rosa-battle-cci-aai.com