Allereerst, bedankt voor je aandacht

Laat ik beginnen ze voor te stellen; Jane de oudste is 20. Sinds haar 6de de diagnose migraine en altijd ziekenhuis in en uit, darmproblemen, veel pijn maar nooit iets kunnen vinden. Knieproblemen, luxaties en uiteindelijk een operatie om haar knieschijf vast te zetten. Blaasproblemen, incontinentie en retentie, operatie om de blaasfunctie te regelen middels een neurostimulator. Bij het vinden van de diagnose hEDS voor Rosa in 2014, kwamen de klachten van Jane ook in beeld en niet lang daarna werden bij haar ook de diagnoses hEDS, POTS en ME gesteld. De foto is van betere tijden.

Rosa de jongste nu 19, ook ziekenhuis in en uit. Ze was een wildebras en al haar ongelukjes en blessures zijn dan ook lang daarmee in verband gebracht. Rosa was een sportieve meid die het liefst buiten was of aan het sporten was. Voordat het echt fout ging sportte ze 14 uur in de week, ze zat op de middelbare school en deed de sportklas HAVO/VWO, voetballen, honkballen, surfen, skaten, niks was haar te gek. Tot het echt niet meer ging en uiteindelijk in 2014 de diagnose hEDS bij haar werd gesteld. Een jaar later volgde de diagnoses POTS en ME. Ook deze foto is van betere tijden.

Gelukkig denk je dan, we weten wat het is en we kunnen er iets aan doen! De waarheid kan niet verder van die gedachte liggen. Beide dames hebben inmiddels een rolstoel, handbike, smartdrive, rollator, braces, looprek, vrachtlading aan medicatie en het resultaat is dat het steeds slechter gaat. Tot het punt dat je terecht bent gekomen dat je de dagen zo in moet plannen dat als er een activiteit is, de dagen ervoor en erna als rustdagen moeten worden ingepland. Op rustdagen is douchen al te veel. Sterker nog, douchen moet ook worden ingepland. Jane en Rosa hebben inmiddels bijna alles moeten opgeven. School, bijbaan, sociaal leven; alles is verdwenen.

Jane is bijna volledig huisgebonden, Rosa kan nog 3x in de week 3 uurtjes achter de kassa bij de AH. Wat wel inhoud dat ze de rest van de tijd thuis plat ligt en dat het haar soms niet lukt om naar huis te komen na haar werk. Ze wacht dan bij haar oma tot ze weer een beetje energie heeft voor het stukje (5 minuten) naar huis. Heel af en toe plannen we iets leuks in, iedereen ziet de foto op Facebook en denkt het gaat beter. Niemand ziet echter de terugval de dagen er na, de tranen van de pijn, het flauwvallen van de overbelasting, het niet uit de woorden kunnen komen, het niets op kunnen slaan; dat zijn namelijk de dingen die je niet met iedereen wilt delen. En toch doe ik dit nu, waarom dat leg ik u uit. Iedereen die mij persoonlijk kent, weet dat ik niet om hulp vraag. Het zit niet in mijn karakter, zeg maar. Maar soms moet je tegen je eigen natuur ingaan omdat er nou eenmaal belangrijkere overwegingen zijn.

Er is namelijk hoop, hoop om deze neergaande spiraal waarin de meiden verkeren, te stoppen of zelfs te keren. En dat kan worden bewerkstelligd door een operatie. Een operatie door een neurochirurg in Barcelona, de enige in Europa die dit doet. Meer informatie over de neurochirurg die dit meesterstuk kan leveren, kunt u vinden op www.drgilete.com.

Zoals ik al eerder zei, weten we sinds kort dat beide meiden last hebben van craniocervicale instabiliteit, atlanto-axiale instabiliteit, hindbrain herniation (vaak aangezien voor een chiari malformatie) en in Rosa’s geval zit ze dicht tegen een hersenstamcompressie aan.

Woensdag 26 juni ’19 zijn we naar Londen afgereisd en hebben ze de MRI afgenomen, waaruit blijkt dat beide meiden kampen met ernstige nekproblemen en -instabiliteit. Jane heeft een forse verzakking van de achterste hersenen (hindbrain herniation) en ernstige instabiliteit van C2 t/m C5. Rosa’s nek is superinstabiel van C1 t/m C7, alle wervels bewegen alle kanten op. Ook zij heeft een “iets mildere” verzakking van de achterste hersenen en ze zit op de grens van hersenstamcompressie. Wat de situatie ineens heel anders maakt, de aandoening is niet alleen ernstig invaliderend en isolerend maar op termijn ook levensbedreigend.

Dan komen we bij het volgende probleem. Je hebt een verwijzing nodig van een Nederlandse specialist om de operatie in Barcelona vergoed te krijgen. En die specialist is er in Nederland nog niet, waardoor de zorgverzekeraar, vanwege te weinig diagnostische kennis in Nederland, de operatie net als de eerdere upright MRI niet zal gaan vergoeden. De medische kosten op korte termijn zijn dan weliswaar hoog, maar op de langere termijn zal het zeker aan kosten schelen. Niet alleen op het gebied van ziektekosten maar ook op het gebied van uitkering, aangepaste woning en op termijn andere kosten voor bijstand. Ik zal er namelijk niet tot in de lengte van dagen zijn om voor hen te zorgen. Al doe ik dit natuurlijk met alle liefde, maar ook mijn leven is eindig. En zoals het nu gaat, kunnen ze niet voor zichzelf zorgen. Al zal het er om gaan spannen, met de nieuwe diagnoses, wie het langste leeft. Want zonder operatie zullen de klachten die ze ervaren alleen maar verergeren én kan uiteindelijk één van de complicaties fataal zijn.

En dan heb ik het nog niet gehad over de kwaliteit van leven. Uit studies blijkt namelijk dat het merendeel van de patiënten er minimaal 60% tot wel 80% op vooruit is gegaan. En dat dit resultaat ook blijvend is na een opvolgstudie over 2 en 5 jaar. Met deze vooruitgang kunnen ze hun studie weer oppakken, sporten, afspreken met vrienden, kortom normale dingen doen. Natuurlijk zal de operatie hEDS niet genezen, een genetische afwijking is niet te verhelpen, maar de pijn en de luxaties zijn niet de dingen die mijn dochters belemmeren. Het zijn juist de dysautonomie klachten (ontregeling autonome zenuwstelsel) zoals POTS, de vermoeidheid, het flauwvallen, de brainfog, de erge hoofdpijnen, de concentratiestoornissen en de geheugenproblemen die hen verhinderd het “normale” leven te leiden van een jongere. De klachten die voortkomen uit de instabiliteit van de nek.

En dan is het bedrag wat je nodig hebt ineens enorm, want als je diagnose wordt bevestigd bij allebei dan moet er niet één worden geopereerd, maar twee. En om nou te kiezen tussen de twee is niet te doen. De ene week is de één er namelijk slechter aan toe, en de andere week de ander. Rosa komt net uit een periode waarbij ze het gevoel in beide voeten voor maanden kwijt was en Jane heeft recent van de cardioloog te horen gekregen dat ze haar energieverbruik van 10% naar 5 % moet beperken omdat ze haar grenzen overschrijdt. Geen enkele moeder zou in de positie moeten komen om te kiezen tussen haar kinderen.

De neurochirurg in Barcelona is bereid om de operaties in dezelfde week te plannen, dit scheelt op het totale plaatje al een deel in de kosten. Je moet namelijk een week voor de operatie en twee weken na de operatie in Barcelona zijn voor vooronderzoeken en check-ups. Als ze beide in dezelfde week kunnen worden geopereerd dan scheelt dat in ieder geval dubbele reis- en verblijfskosten. Maar dan nog blijft het totale bedrag wat nodig is, voor mij een onmogelijke opgave. Ik heb mijn hele leven alleen voor mijn dochters gezorgd en ik heb geprobeerd ze alles te geven wat in mijn mogelijkheid ligt, zonder hulp te vragen. Maar dit is iets wat ik niet kan opbrengen.

Het is ons gelukt om het streefbedrag voor de operaties van Jane en Rosa bij elkaar te krijgen. Woorden schieten tekort om iedereen die hieraan heeft bijgedragen, op wat voor manier dan ook, te bedanken. Maar dankbaar zijn we, natuurlijk voor alle donaties, maar zeker ook voor alle warme en positieve berichten die we de afgelopen maanden hebben ontvangen. En wat nu? Nu beginnen we aan een volgende spannende periode. De operaties staan gepland voor 20 en 21 april, een week voor die tijd moet alles zijn voldaan.  De tickets naar Barcelona en het verblijf zijn geboekt. Na de operaties staat ons nog een jaar van revalidatie en werken aan herstel te wachten. Ook daar zijn kosten aan verbonden. Vandaar ook dat de website nog steeds de mogelijkheid biedt tot het doneren voor onvoorziene kosten.

Na de laatste medische controles, en als de artsen tevreden zijn met de resultaten, wordt de stichting bij de notaris opgeheven en het bedrag dat dan nog beschikbaar is, zal door de notaris over soortgelijke stichtingen worden verdeeld.

Monique Blaauw, Jane en Rosa