Blog

Kosten

We zijn nu al een tijd bezig om het benodigde geld bij elkaar te krijgen, maar waar is al dat geld precies voor nodig. Laat ik beginnen met een hoopvolle en gelijk teleurstellende mededeling. Er is een datum gezet voor de operaties, eind april. Daarbij kwam ook alvast de gespecificeerde rekening voor de operaties en dat was toch wel even slikken/schrikken. Het kostenplaatje wordt daardoor namelijk nog een stuk hoger. Hoe dat allemaal is opgebouwd, ga ik nu toelichten. Wel zo eerlijk als je mensen vraagt te doneren dat je ook laat zien waar het… Lees verder »Kosten

Zorgen

Ik maak me steeds grotere zorgen over de gezondheid van Rosa en mij. Ik weet natuurlijk wel dat we heel erg ziek zijn, maar dit is nog redelijk geleidelijk gegaan over de laatste jaren. Maar als je dan ziet en merkt hoe snel het gaat de laatste paar maanden en hoeveel minder we elke dag kunnen, is dat wel heel erg confronterend. Een paar simpele voorbeelden van mijn situatie zijn bijvoorbeeld, steeds minder ver kunnen lopen, bijna geen goede dagen meer hebben, niet meer kunnen concentreren op simpele dingen zoals een tv-programma, veel vergeten, eten… Lees verder »Zorgen

Vriendinnen

Mijn lieve vriendinnen hebben een blog geschreven over hoe zij het vinden dat ik zo ziek ben en afhankelijk van een crowdfundactie. Ik heb zo veel steun aan mijn meiden en dankzij hen houd ik het vol en heb ik hoop voor de toekomst. Sascha Ik ken Jane als sinds de kleuterklas, sinds dat we beide 4 jaar waren. We vertellen altijd aan iedereen, die ernaar vraagt, dat de eerste dag dat Jane en ik elkaar zagen, we elkaar haten, niet uit konden staan. En de dag daarna waren we meteen beste vrienden. Dit verhaal… Lees verder »Vriendinnen

Machteloos

De afgelopen dagen waren voor mij als moeder van Jane en Rosa een ware hel.

Terugkijken

Het jaar is bijna voor bij. En wat een jaar hebben we achter de rug. Eindelijk na een jarenlange zoektocht en voortdurende achteruitgang weten we wat Jane en Rosa mankeren, buiten de al verzamelde diagnoses, en wat ervoor zorgt dat ze zo achteruitgaan. En weten we dat er een oplossing mogelijk is die niet alleen hun leven redt maar er ook nog eens voor kan zorgen dat ze minimaal 50% maar mogelijk tot wel 95% kunnen verbeteren. Een jaar ook vol emoties van hoop, wanhoop, verdriet, geluk, angst een achtbaan van emoties die wisselden zelfs… Lees verder »Terugkijken

Hartverwarmend

Dit hele crowdfunding traject valt ons zwaar. Het trekt een wissel op je energie, je gemoed en op de hoop. Op tijden dat de donaties wat trager binnenkomen is het moeilijk niet de hoop te verliezen. En dan gebeuren er in een week ineens drie supermooie dingen. Als eerste kreeg ik een mailtje van een mevrouw, Leonie heet ze, die zei volgende week jarig te zijn en dat ze haar verjaardag in het teken gaat zetten van onze actie. Het bedrag wat ze ophaalt komt ze persoonlijk brengen. Zo onverwacht en mooi. Daarna schreef nepboerin… Lees verder »Hartverwarmend

Hanging in there

Sinds Barcelona zijn we eigenlijk vooral bezig geweest met overleven. Elke inspanning wordt momenteel genadeloos afgestraft met een enorme terugval. Als er al voldoende energie is om de inspanning überhaupt te doen. Veel plannen hebben de meisjes helaas moeten afzeggen.  Wat wel als gevolg heeft dat ze steeds meer geïsoleerd raken.

Reisverslag Barcelona

De reis begint eigenlijk een dag eerder. Zaterdag hebben we Ozzy, onze hond, naar mijn nicht gebracht. Best eng want hij is nog nooit zolang bij ons weggeweest. Zondag 20 oktober was het dan zover. Om 9:00 uur reden we naar het vliegveld voor de vlucht naar Barcelona. De achterbak vol met drie koffers en de rollator. We moesten op tijd zijn voor de assistentie op het vliegveld. Ik had dit voor beiden aangevraagd omdat ze niet zo lang kunnen staan. Nadat we ons bij de assistentiebalie hadden gemeld was het wachten op het vervoer.… Lees verder »Reisverslag Barcelona

Turbulente tijden, deel 2

De turbulente tijden houden aan en de interviews wisselen elkaar af. Hoewel al die aandacht natuurlijk erg goed is om ons doel te bereiken, heeft het een flinke input op de gesteldheid van Jane en Rosa. Niet alleen de fysieke impact maar ook de mentale impact is enorm groot.

Even rust

Sinds we zijn begonnen met de crowdfunding en de stichting Help Jane & Rosa battle CCI/AAI om het geld bij elkaar te krijgen voor de levensreddende operatie die mijn zusje Rosa en ik nodig hebben, krijg ik het gevoel alsof ik de hele tijd aan moet staan.