Reisverslag Barcelona

De reis begint eigenlijk een dag eerder. Zaterdag hebben we Ozzy, onze hond, naar mijn nicht gebracht. Best eng want hij is nog nooit zolang bij ons weggeweest. Zondag 20 oktober was het dan zover. Om 9:00 uur reden we naar het vliegveld voor de vlucht naar Barcelona. De achterbak vol met drie koffers en de rollator. We moesten op tijd zijn voor de assistentie op het vliegveld. Ik had dit voor beiden aangevraagd omdat ze niet zo lang kunnen staan. Nadat we ons bij de assistentiebalie hadden gemeld was het wachten op het vervoer. We werden op een elektrisch voertuig geladen en gingen onder voortdurend gepiep het vliegveld over, met voertuig en al in liften waarna we bij de gate werden afgeleverd. Daar moesten we wachten tot we konden boarden. Op een gegeven moment ging de last call af voor onze vlucht. Dit was de eerste keer met assistentie (op dit vliegveld) en we kregen het een klein beetje benauwd. Gelukkig kon ik iemand aanspreken die ons verzekerde dat het goed kwam. We werden in een liftvoertuig naar het vliegtuig gebracht waarop het hele voertuig omhoog ging en we zo in konden stappen. Stap één was gezet. Bij aankomst in Barcelona een soortgelijk tafereel naar de uitgang waar een taxichauffeur ons opwachtte om ons naar het hotel te brengen. Ongeveer 16:00/16:30 uur waren we in ons hotel, dichtbij het ziekenhuis inde wijk Sarriá. Gelukkig ver van de demonstraties. Jane en ik zijn even naar de dichtstbijzijnde supermarkt gegaan voor het avondeten. Uit eten gaan was voor vandaag in ieder geval geen optie meer. Toen we terugkwamen zat Rosa al in pyjama. Nadat we iets hadden gegeten, hebben we nog een reisspelletje gespeeld en zijn we vroeg gaan slapen.

Maandag om 12:00 uur werden we verwacht voor de onderzoeken. Nadat we op ons gemak wakker zijn geworden en wat hebben gegeten aan de receptie gevraagd een taxi te bellen voor de rit naar het ziekenhuis. Ze gaf nog aan dat het maar een klein stukje lopen is, maar dat kleine stukje is voor de meiden echt niet te doen. We waren er ruim op tijd en na een vriendelijke ontvangst van Amy, de assistente van dr. Gilete, het inschrijven in het ziekenhuis en een ontmoeting met een stel uit het Verenigd Koninkrijk die er met hun dochter waren voor dezelfde aandoening, werden ze één voor één naar binnen geleid voor het onderzoek, een DMX. Na het onderzoek liet Amy ons zien waar we de dag later het consult hadden bij dr. Gilete en gingen we richting het hotel. Om wat frisse lucht te krijgen en omdat het inmiddels tijd was om te eten besloten toch te gaan lopen. Na 5 minuten gestopt bij een restaurantje waar we een broodje gegeten hebben en iets hebben gedronken. Toen was het nog 5 minuten lopen naar het hotel. Daar aangekomen heeft Rosa gelijk haar pyjama aangetrokken en is het bed ingedoken. Zij was voor de rest van de dag klaar. Jane en ik hebben een klein wandelingetje gemaakt van ongeveer 20 minuten en zagen een restaurantje net om de hoek bij het hotel, zo’n 20 meter lopen. We hadden toen nog het idee daar in de avond te gaan eten maar bij terugkomst in het hotel was ook Jane inmiddels behoorlijk op en Rosa zag er niet uit. Zij was echt niet in staat om nog de deur uit te gaan. Dus de Deliveroo app gedownload op mijn telefoon en eten laten bezorgen. Restaurantje komt misschien morgen wel. Verder hetzelfde ritueel als de dag ervoor, een spelletje spelen en vroeg naar bed.

Dag 3, dinsdag, en het consult met dr. Gilete. De receptie weer een taxi laten bellen maar omdat het zulk slecht weer was, had deze vertraging. Op advies van de receptie een taxi om de hoek op de doorgaande weg aangehouden. Dit lukte gelukkig vrij snel en we waren nog netjes op tijd in het ziekenhuis. We gingen met zijn drieën naar binnen. Eerst werd Jane besproken. Jane’s nek vertoonde meerdere problemen, na het bespreken van de DMX en de eerdere Upright MRI volgde er nog een lichamelijk onderzoek.  Na het onderzoek kwam het behandeladvies en die bevestigde wat we al eerder te horen hadden gekregen, met de uitzondering dat haar nek toch wel in erg slechte conditie is en een volledige fusie tot en met T1 verstandig is. Dit betekend wel een volledige beperking van de bewegingsvrijheid in de nek. Een andere optie is om nu tot en met C4 te fuseren, waarbij het van grote waarschijnlijkheid is dat ze binnen een paar jaar nog een keer geopereerd zal moeten worden om het onderste deel te fuseren. Een keuze waar goed over nagedacht moet worden. Bij de laatste optie is er nog iets van beweging in de nek mogelijk, maar wel een tweede operatie nodig. Was ze ouder geweest dan was alleen optie 1 genoemd.  Daarna was Rosa aan de beurt. Ook haar nek vertoonde behoorlijk wat afwijkingen, maar haar problemen zijn op te lossen met een kortere fusie. Dr.Gilete legde heel precies uit wat de gevolgen zijn van de operatie en de verbeterpercentages. Hij gaf ook duidelijk aan dat iedere patiënt met deze aandoening anders is en anders reageert en dat je niet precies kan zeggen hoe snel de klachten zullen gaan verergeren en waar de problemen zich dan zullen voordoen. Wat hij wel met zekerheid kon zeggen is dat als er niets wordt gedaan er geen verbetering in hun huidige klachtenpatroon zal optreden en dat ze alleen maar verder achteruit zullen gaan. En dat in de huidige situatie de voorgestelde operaties de enige mogelijkheid is op herstel en verbetering. Hij gaf verder aan dat de verbeteringspercentages variëren.  Dat er een groep is die 95% er op vooruit gaat maar dat er ook een groep patiënten is die er 50% op vooruit is gegaan. En dat de operatie erg zwaar is en het herstel en revalidatie daarna pijnlijk en lang is. Maar toch, dit alles meegenomen de enige optie op herstel en/of verbetering. Het consult duurde zowel voor Jane als voor Rosa zo’n 45 minuten. We kregen het beeldmateriaal mee. De meiden waren behoorlijk uitgeput weer en ook best van streek na al deze informatie. Om alles te laten bezinken een taxi genomen naar de hotelkamer. Daar aangekomen zijn Jane en Rosa even naar de supermarkt om de hoek gegaan. Bij terugkomst hiervan is Rosa weer haar bed ingedoken en hebben Jane en ik de metro naar het centrum gepakt. Jane had behoorlijk wat te verwerken en even afleiding nodig van alles. Het regende nog steeds dus na een klein stukje lopen zijn we bij een tentje gaan zitten en hebben we iets gegeten en gedronken. Daarna hebben we de metro weer opgezocht en zijn we richting het hotel gegaan. Ondertussen had ik een mail gekregen dat er stakingen waren aangekondigd en dat we tijdig op het vliegveld moesten arriveren. Jane viel nog flauw in de hotelkamer, het was echt genoeg geweest. Omdat iedereen moe en van streek was, besloten om weer eten te laten bezorgen. Daarna nog een spelletje gespeeld en vroeg gaan slapen. Die nacht was er een enorm onweer in Barcelona met hele harde donderklappen.

Dag 4, terugreis. Omdat de reis naar Londen zo vermoeiend was geweest, had ik voor deze reis alles ruim geboekt zodat er voldoende tijd was om te rusten. Achteraf bezien had dit niet gehoeven. Hoe de reis ook ingepland wordt, het is een aanslag op hun energieniveau en conditie. Na het wakker worden de koffers gepakt en beneden bij de receptie gelaten. Op ons gemak even om de hoek gaan ontbijten en bij terugkomst de receptie gevraagd een taxi te bellen voor de reis naar het vliegveld. Met een half uurtje kwam de taxi en waren we 5 uur voor vertrektijd op het vliegveld. Van enige staking was geen sprake, we kwamen redelijk vlot door alles heen en hebben de tijd op het vliegveld gedood met drankjes en hapjes. Door het onweer van de afgelopen nacht en de hevige regenval in de ochtend was het hele vliegverkeer ontregeld. Uiteindelijk had onze vlucht meer dan een uur vertraging. Bij het opstijgen viel Jane weer flauw. Ze had hierna behoorlijk last van haar nek en voelde tintelingen. Na het landen snel naar de auto en naar huis. Hoewel we weer meer te weten zijn gekomen is de reis een enorme aanslag. De volgende reis is voor de operaties. Ze zullen daarvoor nog twee onderzoeken moeten ondergaan om alles goed in beeld te krijgen. Het is beter deze twee vlak voor de operatie te doen, gelukkig maar want nog zo’n tussentrip is niet te doen.

Liefs,

Monique

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *